Thursday, December 29, 2011

PANDAS keeping me up at night

Our nine year old son's tics have been out of control lately. His ribs hurt at night from the tic that makes his whole body clench. He's got a vocal tic, and also one where his arm moves in a circle. Lately, he's been talking as if his jaw is wired shut. It's another tic. 

Our specialist assumes it's PANDAS. His tics become severe about a week after he's been sick. Long-term antibiotics, the treatment of choice, (and one we held off on for years) have not helped.  We are considering a drug for the tics. Maybe to snap his system out of the continuous loop which starts once his antibodies overreact to infection and begin attacking his brain. 

Our son has an immune deficiency which has qualified him for IVIG. He got his first infusion this month and will receive five more over the next five months.   

Like I did with his sister in her early years of ASD, I wake in the night worried. I get on the computer and research while my family sleeps. What exactly is happening to my child's brain? I worry about the long term picture. I worry about it getting worse. I worry about permanent implications. No one can really tell me anything about that. 

Watching him tic every waking minute is overwhelming. Sometimes I can't even think. I can't breathe. And I know so many parents have it so much worse. He can talk. He's pretty happy. He's got no cognitive issues, other than some fears and phobias which don't affect our lives too terribly much. His is a mild case as far as PANDAS is concerned. 

But here's the thing. I'll die if anything bad happens to this boy. He is goodness personified. He is as sweet as they come. I can't take some stupid infection coming in and changing him in any way. I'm sick of it. I'm angry. 

So today I will draw on the strength of so many other parents here, those who face much more than we do. And I will keep researching. And we will go to the ends of the earth for this boy. 

And I will work hard to move up the emotional scale and stop feeling so helpless, because I'm not good for him, or for anyone from this place.  If I have to pass through angry on the way to hopeful, so be it. 

As the saying goes, the only way out is through. 

43 comments:

  1. http://hiddenrecovery.blogspot.com/
    Have you read this and gotten in touch with this mom? She has a recovered son who also has PANDAS and her daughter had PANDAS pretty severely too and she has had great success.
    I am assuming you are not vaccinating anymore (hope not anyway). Good luck. You sound like a great mom.

    ReplyDelete
  2. Thank you. I'll check out the website. And your assumption is right.

    ReplyDelete
  3. i love children

    ReplyDelete
  4. I do so hope you can find support and strength as you work through this. I am in awe of your awareness of your own reactions and your struggle to change them. It is so difficult to stop the cycle of worrying about our kids. I wish you all much luck in finding treatments and states of being that feel good.
    Love.

    ReplyDelete
  5. YAMH. I know you'll find help for your son. love.

    ReplyDelete
  6. One piece of advice, ask if you can do the sub Q IG instead of IV. Must less invasive and my son does his once a week (at home), so the dose is more steady within his system...rather than declining as you move towards the end of the month. And you're not exposed to the germs at the hospital.
    Ask about Hizentra, that's the IG we use. Best wishes!

    ReplyDelete
  7. I couldn't breathe reading your article. You have put my thoughts and feelings more eloquently than I have evn been able to. My son's tics from PANDAS consume me if I allow them and the personality changes are also not an option for my sweet 7 year old! Thank you for sharing. We have recently started NAC for my son's tics (an amino acid) and have seen a reduction. I wish you well on your journey and will be checking here regularly now I have found your site. Thank you.

    ReplyDelete
  8. I too have spent many nights googling at 2 a.m., terrified of the harm PANDAS was doing to my son. There is a Pandas support group that may be helpful - http://www.latitudes.org/forums/index.php?showforum=17
    It is a long journey and filled with unique potholes, but have hope. My son has not ticced in almost a year and has been OCD-free for about 7 months. There is a lot you can do to help him. Be strong and believe in yourself.

    ReplyDelete
  9. Susan Levy-OsborneJanuary 7, 2012 at 1:29 PM

    Hang in there Michelle. You are an amazing Mom and I keeping you in my thoughts.

    ReplyDelete
  10. I love to see you have written this content very Well and want to write more so people will aware of this issue
    I have some favorite game Blogs as well like
    ||Happy Wheels at happywheels.in||
    ||Happy wheels game at classic happy wheels game||
    ||Happy Wheels demo at happy wheels||
    ||Fireboy and watergirl at fireboywatergirl.co||

    ReplyDelete
  11. อย่ารอช้ามาเล่นสล็อตออนไลน์ได้เงินจริง slotxo

    https://www.slot2xl.com/

    ReplyDelete
  12. จาก1 เป็น2, จาก2 เป็น4 เล่นง่ายๆslotxo รีบมาเล่นกันเลย

    https://www.slotxo369.com/

    ReplyDelete


  13. If you want a babe from the house of Russian Escorts in Mahipalpurthere are a few things you should know well before making a booking. Firstly our agency here at your city. In simple words is a cut above the rest because of the highly professional services we provide to our clients. Check our other Services...
    Call Girls in Mahipalpur
    Call Girls in Aerocity
    Escorts Service in Aerocity
    Escorts in Mahipalpur
    Escorts in Aerocity
    Escorts Service in Mahipalpur

    ReplyDelete
  14. ผู้เล่นสามารถคดโกงสำหรับการเล่นสล็อต pussy888 ได้หรือเปล่า
    สำหรับบรรดาผู้เล่นเกมสล็อตออนไลน์ไม่ว่าจะเป็นค่ายไหนทั้งยัง 918 Kiss Slot XO รวมถึง Pussy888 ที่ต้องการจะคดโกงเว็บไซต์ ได้แก่ทุจริตเครดิตฟรีหาวิธีทุจริตให้ตนเองชนะโบนัสหรือแจ็คพอต พวกเราจะต้องบอกเลยว่าวิธีการฉ้อฉลทั้งหลายแหล่ที่มีเผยแพร่อยู่ในอินเทอร์เน็ตนั้นไม่สามารถที่จะทำเป็นจริงและไม่มีผู้เล่นผู้ใดกันแน่ซึ่งสามารถทุจริตโปรแกรมเกมสล็อตออนไลน์ได้โดยเด็ดขาด แม้ว่าจะมีคนพากเพียรใช้โปรแกรมช่วยเล่นหรือโปรแกรมแฮก แต่เปลี่ยนเป็นผลร้ายมากยิ่งกว่าผลในด้านที่ดี แม้แฮกได้จริง จะเป็นผลเสียอาทิเช่น ความน่าวางใจของเว็บไซต์ที่ปรับปรุงเกมส์ออกมา คงจะไม่มีผู้ใดจะยอมเสียชื่อเสียงตนเองแน่นอน

    เพราะเหตุไรพูดล้อเล่นถึงไม่อาจจะทุจริตการเล่นสล็อตออนไลน์ Pussy888 ได้
    1. Pussy888 เป็นเว็บไซต์ที่ถูกปรับปรุงโดย Microgaming ซึ่งเป็นเจ้าแรกๆที่ปรับปรุงเกมส์พนันออนไลน์ของโลก และก็มีการอัพเดตระบบใหม่ตลอด ก็เลยไม่เป็นอันตรายหายห่วงได้ว่า Pussy888 จะถูกแฮก
    2. Pussy888 มีระบบระเบียบปกป้องข้อมูลลูกค้าหลุด สำหรับผู้ที่มีความรู้สึกว่า เล่นแล้วข้อมูลการสมัครของพวกเรา บัญชีธนาคาร จะถูกนำไปขายต่อ เล่นกับ Pussy888 ไม่มีแน่ๆ เนื่องจากว่าเป็นการไม่ถูกจริยธรรมของผู้ให้บริการออนไลน์
    3. การจะปรับยอดเครดิตฟรีในเกมสืได้นั้น จะต้องปรับผ่านข้าราชการทางด้านการเงินแค่นั้น โปรแกรมช่วยเล่น หรือ โปรแกรมแฮกไหนก็ไม่มีสิทธิ์เข้าไปในส่วนนี้ได้ ยกเว้นข้าราชการปรับเครดิตบกพร่องเอง
    4. Pussy888 ใช้ระบบรักษาความปลอดภัยระดับนานาชาติ ร่วมกับซอฟท์แวร์เกมส์ระดับนานาชาติ มีความปลอดภัยหลายชั้น ตั้งแต่เมื่อล็อคอินเข้ามา ยากที่จะโดนเจาะได้

    โปรแกรมแฮก Pussy888 พลาดโหลดบางทีอาจได้ผลเสีย
    คนจำนวนไม่น้อยที่เพียรพยายามค้นหาแนวทางคดโกง Pussy888 ผ่านอินเตอร์เน็ต รวมทั้งเจอหนทางให้ดาวน์โหลดมาจัดตั้ง โน่นบางทีอาจจะเป็นการที่คิดผิดอย่างมากมายมหาศาล คุณอาจโดนลักขโมยข้อมูล โดนแฮกข้อมูลแบงค์ โดนแฮกระบบต่างๆของคุณ โดยไฟล์ที่ดาวน์โหลดได้นั้น บางครั้งอาจจะเป็นโปรแกรมลักขโมยข้อมูล หรือร้ายที่สุดบางทีอาจจะเป็นเชื้อไวรัส มีสติและก็ใช้วิจารณญาณให้ดีก่อนที่จะคิดที่จะตัดสินใจโหลดอะไรมาจัดตั้ง เพียงแต่เพื่อต้องการจะทดสอบว่าใช้งานได้ใช่หรือไม่ บ้างครั้งคุณอาจพบมิจฉาชีพ มาหลอกขาย โปรแกรมคดโกง Pussy888 โดยให้โอนเงินเข้าไปก่อนถึงจะส่งโปรแกรมให้ อาจก่อให้เสียฟรี โดยการโอนเงินแล้วไม่ส่งของ ซึ่งในกรณีนี้นั้น ผู้เสียหายจะไปแจ้งเหตุมิได้ เนื่องจากว่าคุณอาจจะถูกจับเสียเอง
    อุตสาหะคดโกง Pussy888 โทษมากยิ่งกว่าผลกระทบ
    การพยายามแฮกระบบ Pussy888 ถือว่าเป็นการทำลายระบบความปลอดภัย ถ้าหากระบบข้องเว็บไซต์ตรวจดูเจอจะก่อให้สมาชิกโดนแบนออกมาจากเว็บไซต์ โดยการทำการยึดเครดิตที่มีเหลือทั้งสิ้นคืน โดนแบนชื่อออกมาจากเกมส์ในเครือทั้งหมดทั้งปวงด้วย ถ้าหากเว็บไซต์ใจจืดใจดำมากมาย บางครั้งก็อาจจะโดนโพสประจานก็ได้
    การใช้โปรแกรมช่วยเล่น บางครั้งอาจจะได้ผลลัพธ์ที่ดีกับหลายๆเกมส์ ผู้คนจำนวนไม่ใช้น้อยใช้โปรแกรมช่วยเล่นจนถึงกลายเป็นนิสัย เพราะว่าโปรแกรมช่วยเล่น มีใช้มาตั้งแต่ในเกมส์ออฟไลน์ มาจนกระทั่งเกมส์ออนไลน์ หลายท่านก็เลยมีความรู้สึกว่า Pussy888 ทุจริตได้แน่ๆ ตอนท้ายแล้ว ถ้าเกิดอยากมีเงินเครดิตเล่นมากมายๆให้ใช้ความอุตสาหะ ในเว็บไซต์ pussy888 โบนัสออก รวมทั้งออกหลายครั้ง ช่องทางที่กำลังจะได้เงินรางวัลมีอยู่เสมอเวลา ขอเพียงแต่ตั้งอกตั้งใจเล่น รวมทั้งเล่นแบบมีสติสัมปชัญญะเพียงแค่นั้น

    ReplyDelete
  15. Play 918 kiss. Deposit at least 100 baht.
          Comrade, do you know that There is a website with the hottest online slots. Currently, 918 kisses are open for withdrawing money of at least 100 baht. Friends can choose to play all the games on the web, including online slots, fish shooting games, including casino games. Other online as well. To welcome this year 2020, the website has heavily organized all members. Moreover, all new members except You will receive a welcome bonus and the opportunity to receive 100 baht free credit from the website. In which the person who receives the free credit must be a working player, apply for a new member, just that old player Will not be eligible for free credits Aside from the fun from playing fish shooting games Including slots games Although friends are bored, try to play in the face of online casino games. There are baccarat card games open to participate in and enjoy many more rooms. It must be said that the online gambling game of 918 kiss 100 baht is easy to play, both online slots and fish shooting games that can be easily known. Without complexity Win millions of cash prizes at any time.

    Have fun playing slots and then make money, have to 918 kiss 100 baht
    Even friends, who have never played online slots or other online gambling games, do not need to worry about the games on our website being difficult to play. Silk like other websites that you have played before The strength of our website is that slots games are easy to play and give away jackpot bonuses. Playing is giving you and your friends a chance to win more jackpots than other websites. The tablet is distributed to players every 10 minutes that has it all. As well as asking all the friends who come to play to be confident that our website is highly financially sustainable Whether it is a deposit-withdrawal that is considered extremely easy and it is considered a lot of high security that has it all. No matter what we do, we care for your comfort and enjoyment. Come and enjoy playing online slots with us, no doubt guaranteed to be disappointed. 918 kiss is 918 kiss website that is more hot than all websites now.

    Online slots 918 kiss is considered the country's first online slots game. Aside from being open for a long time, friends can also Trust and be confident that if friends play games on this website then Money can be withdrawn immediately and there is no need to fear that the website will be closed for fraud or fraud. As for other aspects of security Please be assured that the game system is a system that meets global standards. As for people who are looking for a good online slots website And according to the highest standards now It is necessary to say that friends, do not hesitate to sign up to play with 918 kiss or anyone else, you can try to find a review on YouTube first, how this website is good, so there are the number of members playing inside. Hundreds of thousands of websites

    ReplyDelete
  16. สล็อตxo ผู้ให้บริการเกมค่ายดัง เปิดให้บริการคาสิโนออนไลน์ที่ไทยแล้ววันนี้ มีโปรโมชั่นเพียบทั้งรายวัน/รายเดือน!! เชิญชวนเพื่อนๆมาเล่นเกมกันนะครับ ได้เงินชัวร์มากระบบฝาก-ถอน auto 30 วินาที เท่านั้น เร็วกว่าชาวบ้านเค้า

    ReplyDelete
  17. สำหรับการเลือกใช้งาน Application เล่น สล็อต ออนไลน์ ผ่านมือถือ ที่คุณไม่ควรพลาดโหลด Free ที่

    https://www.slotxo369.com/

    ReplyDelete
  18. I thank you for the information and articles you provided cara menggugurkan kandungan

    ReplyDelete
  19. สมัคร slotxo รับโบนัสพิเศษอย่างจุใจ เมื่อสมัครกับ 168beta.com เพียงแค่สมัครสมาชิกง่าย ๆ

    ReplyDelete