Monday, February 1, 2010

Three Resources

What do parents need to be able to take care of themselves while caring for their special children?  As a parent, I’ve found it’s usually information and resources in 3 areas:  health, education, and support.  Once you know what you’re dealing with and how to find help, you won’t feel so helpless and hopeless. 



My rude awakening was when even after I saw a therapy covered in the insurance handbook, and received verbal confirmation, the claim was denied despite following all the guidelines.  It took me a year and a half to appeal and I won.  Insurance companies depend on families giving up; only 1/3 of families appeal and 50% of the time it’s turned around in their favor on the first try.  So be like a dog playing tug of war with a sock-don’t let go and don’t go away!  Families Voices can help parents of children with special healthcare needs on how to appeal claims.  Basically, do everything in writing and send it certified/return receipt.  Because phone calls “never happened” and then they can’t say “they didn’t get it in the mail.”  Also, a doctor’s note will usually turn things around immediately.  I also keep a copy of everything and put the date sent, or re-sent, on the top of the page to track.  Then I match the Explanation of Benefits to the claim when it’s paid.  I also look through my file at once a month and resend anything that hasn’t been processed yet.



My second shock was struggling with our former school district who wanted to send a medically fragile child who had never been out of the house for her first 6 years and still napped, to a full day program almost an hour away.  It wasn’t only that she couldn’t hack it physically, but the program was for children with a disability that didn’t apply to her.  It was supposed to be a happy time when she was finally no longer homebound and able to go to school.  Even after I called all the preschools in the phone book, only 5 were willing to take her (this was before I knew her rights) and one which had just gotten a grant to include children with disabilities told us the day before school started we’d have to find another place!  We then did find a wonderful school (Kiddie Academy) where she went to regular Pre-K and Kindergarten which I later nominated and they received an award for excellence from the national Exceptional Parent magazine.  During this time, I found out that there was a Parent Training and Information (PTI) Center in every state which lets parents know their rights and the district’s responsibilities under state/federal special education law.  We moved to a better district after she aged out.  I now co-lead the Hamilton Township District Parent Advisory Council, which is the local parent special ed. group.



Maybe I should’ve put this first.  Even before our struggles with insurance and schools, I wanted to talk to other parents who’d “been there”.  I wanted to know what to expect with regard to kidney disease because it’s so rare in children.  I became aware of matching organizations such as Parent-to-Parent (P2P), Mothers United for Moral Support (which has the best newsletter ever), and Friends Health Connection.  They match families to other volunteer parents of children with the same condition.  When my daughter later received a secondary diagnosis of autism, I again reached out to other parents because I felt like I was back at square one, almost like I had a new child and didn’t really know her.


I want to mention that I volunteered for years and now work for the Statewide Parent Advocacy Network, which is NJ’s PTI.  There is a PTI, Family Voices, and P2P in every state but due to the vision of our co-director Diana Autin, NJ was the first state to have all three in one location.  So we have health, education, and support as “one-stop shopping” for parents, and other states are starting to do the same.  Parents need to have the best information and resources in these areas to take optimum care of their children and themselves.  When families are less stressed and more empowered, children are able to reach their personal best potential, whatever that may be. 


Next month I’ll have tips on how to find out information on your child’s condition to help you deal.


Remain Hopeful,





Health Family Voices (888) 835-5669


Education Parent Training and Information Centers


Support   Parent to Parent (click on “view U.S. Map)

                Mothers United for Moral Support (877)336-5333

                Friends Health Connection (800)48-FRIEND


  1. Such a great, informative post! I have worked with people from Family Voices and Parent to Parent and can also attest to their wonderful services and resources. Thanks!

  2. نقدم الان افضل انواع قرميدالتى تقاوم العديدمن درجات لحرارة المختلفة , كما انهم من اهم النواع المتخصص فى الديكورات , كما ان المملكة العربية السعودية تهتم بالعديد من الديكورات لاننا لدينا انواع قرميد و طوب المختلفة التى نقدمهم اليكم , وباقل الاسعار الممكن

  3. يمكنكم الان الحصول على افضل الخصومات التى تقدمة اليكم صيانة كاريير التى تقدم افضل العروض والخصومات المختلفة
    التى تقدمة اليكم الشركة فى اقل وقت الاننا نقدم افضل ما لدينا الان .

  4. خدمات متطورة ومتميزه في شركة الحارس الخاص المتقدمة في جميع اعمالها الان سوف تجد كافة الخدمات المتميز استمتع معنا بافضل الخدمات المتقدمة من شركة الحارس الخاص في مصر شركة حراسات خاصة علي اعلي جودة وتقدم في العمل علي اعلي مستوي من التميز شركة امنية سوف تقدم اليكم كافة الخدمات المتميزه والعالمية بيد متخصصين في الحراسة .

  5. حملات صيانة مجانية لجميع المحافظات علي اعلي مستوي استمتع بكافة الاعمال المتميزه التي تقدمها اليكم شركة يونيون اير المعتمدة في كافة الخدمات المتميزه والمتطورة والعالمية لدي توكيل يونيون اير سوف تستمتع بكافة اعمال الصيان بيد محترفين

  6. دار المسنين المتطورة في رعاية كبار السن في دار مسنين بمدينة نصر وافضل التقنيات المتطورة وايضا يوجد رعاية طبيه لجميع كبار السن الموجودين داخل المكان دار مسنين بالمعادي الدار الان يحتوي علي مجموعة من الاطباء المتخصصين في جميع امراض النفسية وغيرها لكبار السن دار مسنين بمصر الجديدة سوف تقوم الاطباء ممارسة جميع التخصصات علي اعلي مستوي .


  7. الان سوف تستمتع بجميع اعمال الشركة المتميزه والمتطورة في جمهورية مصر العربية استمتع باقوي العروض شركة وايت ويل المعتمدة في كافة الخدمات المتميزه والمتطورة والعالمية لدي صيانة وايت ويل سوف تستمتع بكافة اعمال الصيانة بيد محترفين

  8. افضل فريق عمل متخصص في صيانة الاجهزه الكهربائية يمكنك التواصل معه الان في اي وقت واي مكان من خلال صيانه يونيون اير التي توفر افضل الادوات والمعدات وباقل الاسعار .

  9. يمكنك الوصول الي افضل النتائج اذا كنت تعاني من اعطال بالتكييفات حيث اننا نمتلك اقوي فريق عمل متخصص في صيانة التكييفات من صيانة كاريير التي تعتبر اولي المراكز في مصر .

  10. تعلن الشركة الفرنسية عن توفير خدمات مكافحة حشرات بمصر والتي تتم علي ايدي مجموعه من امهر العمال والفنيين في شركات ابادة الحشرات وباقل الاسعار

  11. احصل علي خدمات من افضل توكيلات الصيانة في مصر من صيانة كاريير المتخصصه في صيانة جميع انواع التكييفات والتي تتم علي ايدي امهر العمال والفنيين .

  12. الشركة الفرنسية اقوي شركة مكافحة حشرات بمصر والتي لديها ابادة تامه وفائقه للحشرات ومتابعه فيما بعد وتأكيد علي القضاء علي الحشرات في المنزل فنحن نعتبر اقوي شركات ابادة الحشرات في جمهورية مصر العربية

  13. افضل شركة امن وحراسة في جميع انحاء جمهورية مصر العربية علي اعلي مستوي هي شركة الحارس الخاص وايضا تعتبر افضل شركة حراسات امنية علي مستوي جمهورية مصر العربية حيث توفر لك الحراس الخاصين لحميايتك وحمايه ممتلكاتك.


  14. تصليح ايفون بإحترافية
    its best iphone repier shop in kuwait
    متخصصون في تصليح هواتف في المنزل
    fix phone at home
    كما انها تملتك كادر متميز في
    تصليح ايفون في المنزل
    كادر متخصص في
    fix iphone